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Le Blog Tam-Tam :

  • : JF 24 ans partage expérience du cancer
  • : J'ai eu en octobre 2005 un cancer du côlon. Je suis en rémission depuis une CHIP en janvier 2007.
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2 août 2007 4 02 /08 /août /2007 10:03
Avant la CHIP, j'ai bien sûr eu plusieurs rendez-vous avec le chirurgien qui m'a tenue au courant des risques et des complications liés à l'opération.

1er Rendez-vous (sept 2006):
Il m'explique le déroulement de l'opération. Ils devront enlever toutes le cellules malades. C'est une grosse opération donc ils découperont large!!
Mais vu mes scanners, rien ne laisse croire qu'il faudra m'enlever un organe. Peut etre un bout de colon droit, mais c'est pas trés grave.
Puis il y a les risques liés à une telle opération. Il vaut mieux ne pas avoir de problème de coeur car il doit supporter les 8 heures d'opération. Comme on ouvre l'abdomen, il y a un risque qu'une infection s'y loge. Si c'est une infection du fois ou de l'estomac ça peut être trés grave.

Je vous raconte tout ça avec mes souvenirs, qui défaillent un peu, j'espère ne pas me tromper et rien oublier!

2ème Rendez-vous (dec 2006):
Rien de neuf, Ah oui! elle avait oublie de me dire qu'elle allait retirer mes ovaires ... La récidive étant proche de ceux-ci, on peut supposer qu'ils contiennent des cellules malignes invisibles.
Elle avait oublié de me le dire au 1er rendez-vous... J'ai donc eu 1 mois, pour faire des prises de sang, echographies pour essayer de congeler un embryon. Mon cycle menstruel fonctionnait correctement, mais les follicules n'ont pas suffisament grandi pour etre fécondés avant l'opération.

Chip (jan 2007):
Tout s'est bien passé, je n'ai pas eu de complications, tout s'est déroulé comme prévu. Par contre, ils ont enlevé beaucoup plus de choses que prévu... J'ai donc perdu: ma rate, ma vésicule biliaire, mon colon, mon utérus, mes ovaires. Donc aprés il faut s'adapter avec tout ça en moins.

Bonjour,
Je demeure a Montréal,Canada. Mon mari doit subir l,opération bientöt. As-tu été informé par les médecins des dangers lors de cette opération? Si oui, quels sont-ils?
Commentaire n° 5 posté par: Denise le 02/08/2007 - 01:51:51
Pour me rassurer, le chirurgien m'a dit qu'il y avait une espérance de vie de 50%, 5 ans aprés l'opération. C'est pas beaucoup, mais elle m'a dit que c'était les jeunes comme moi qui amélioraient les statistiques.
Ca rassure peut être pas Denise, je ne sais pas quel âge à son mari. Mais je pense que les medecins proposent cette opération uniquement aux personnes qu'ils pensent pouvoir soigner. La liste des candidats est trés longue et l'opération est trés complexe.

De mon avis, il existe des risques, mais ils ne sont pas liés à la CHIP, mais plutôt à l'anesthésie générale, à la laparotomie.
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1 août 2007 3 01 /08 /août /2007 13:47
Pendant la période où j'ai eu ma stomie, je ne suis pas beaucoup sortie. J'avais peur de devoir changer ma poche, que les gens la voient, la sentent, etc...

Alors voici quelques trucs et astuces pour se sentir plus à l'aise:

- il vaut mieux sortir juste aprés avoir changer la poche et  savoir qu'il ne faudra pas la changer bientôt

- pour ralentir le transit, j'ai remarqué que si je prends 2 comprimés de lopéramide 5 minutes avant de manger, le transit est bien ralentit.

- les féculents (riz, pates, pommes de terre) laissent peu de résidus, donc peu de selles.

- si on doit changer la poche il faut pouvoir le faire n'importe ou:
    j'avais toujours des pochettes pour mettre la poche pleine, plusieurs poches et un support et tout ce que vous avez besoin pour changer de poches, moi je prenais des cotons tige, du savon et des compresses pour bien nettoyer le colon.
    quand on change la poche, il faut prendre son temps comme quand on est à la maison. De cette façon, on se sent plus sûre de soi.

- il faut anticiper les mouvements du colon. Quand je sentais que ça bougeait et que quelque chose allait sortir, j'allais aux toilettes. S'il y avait rien tanpis, et s'il y avait quelque chose, je pouvais changer ma poche ou évacuer les gaz sans que les autres ne s'en soient doutés.
Je préférais que les gens pensent que je suis incontinente plutôt que mes selles sortent de mon abdomen...

- si jamais il y avait des odeurs ou des gaz, j'imaginais que je n'avais pas de stomie et me demandait d'où cela pouvait venir. Par exemple, si des odeurs sortent alors que je suis dans la rue, ça peut être n'importe qui que je croise, ou les poubelles dans les rues, etc...
Idem pour les bruits.  De cette façon, je me suis rendue compte que c'étaient des bruits et des odeurs que tout le monde pouvaient reproduire. La seule chose qui gène c'est que ça viennent de notre colon.

Mieux vaut opter pour des vetements amples. Il parait qu'il y a des poches qui ne sont pas vraiment des poches, mais plutôt un couvercle pour le support. Je n'en ai pas vu, mais si vous savez que vous n'avez pas beaucoup de selles ça doit être trés discret.

Je n'ai jamais dit à mes amis que j'avais une poche. Un soir, je les avais invité à diner. Je n'avais pas eu le temps de me changer avant qu'ils arrivent, j'avais un débardeur bien serré et  court d'où ma poche sortait. J'ai donc gardé le tablier que j'avais sur moi pour cacher ma poche. Quand on s'est mis à table, ils ont commencé à me charrier sur mon tablier, comme quoi j'avais fini de cuisiner, que je pouvais l'enlever, etc... Alors je leur ai répondu tout simplement, que j'avais envie de le garder. La soirée s'est trés bien passée. Ils ont continué à me taquiner et moi à leur répondre que je voulais le garder.

Quand je n'ai plus eu ma poche, je leur ai expliqué ce que c'était et que j'en avais eu une pendant 6 mois. Ils ont été trés étonnés car ils n'avaient jamais rien remarqué. Je leur ai reparlé de la fameuse soirée, ils n'avaient pas du tout compris pourquoi je ne voulais pas enlever mon tablier, ils pensaient que je le gardais juste pour les contredire.

Tout ça pour dire, que les personnes qui ne savent pas que l'on a une poche ne peuvent pas imaginer ce que l'on cache. Dans mon entourage, peu de personnes savaient réellement ce qu'était un anus artificiel. 

Vivant un peu une sitution parallèle à la tienne, je n'ai pas trop de questions sur ta maladie.
Mais ce que j'aurais aimé trouver quand je suis tombée malade, c'était surtout des petits trucs et astuces pour m'aider à supporter.
Tu vois, par exemple, pour la poche, des trucs anti-odeurs, ou anti bruit (si tu vois ce que je veux dire). Bref, les choses qu'on sait juste avant qu'on nous la retire.
Et pour les séances de chimio aussi, des conseils pour mieux supporter les effets secondaires.
Commentaire n° 1 posté par: pkdille(site web) le 01/08/2007 - 08:49:01
Pour repondre à Pkdille, je n'ai pas vraiment de truc. J'ai jamais pu éviter les bruits ou les odeurs, mais juste éviter que les gens comprennent que ça viennent de moi et surtout de mon colon qui sortait par mon ventre!!
 
Mais si vous avez des astuces, faîtes les nous partager!
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1 août 2007 3 01 /08 /août /2007 12:43
Un petit mot pour certain, une question eternelle pour moi!!!

Pendant le traitement, j'avais un seul objectif : me soigner. Je n'ai jamais vraiment pensé à l'origine de mon cancer. Ensuite, plus le temps avance et plus cette maladie est invalidante (effets secondaires temporaires  ou irréversibles, etc...), on se demande pourquoi on doit endurer ça.

J'ai toujours eu l'impression que ce qu'il m'arrivait, je le méritais, que ce soit bon ou mauvais. Quand j'étais petite, que j'avais fait une betise et que personne ne s'en était rendu compte, quelque chose de mauvais m'arrivait ensuite.

Alors au début, je me suis dit : "bon c'est une petite tumeur, ça peut arriver à tout le monde", je n'avais pas besoin de répondre au pourquoi.

Au fur et à mesure, j'ai compris que j'étais quand même un cas exceptionnel. Je me suis alors demandés d'où me venait cette particularité. J'ai recherché les cas de cancer dans ma famille, il n'y en a quasiment jamais eu... J'ai fait une consultation de génétique, dont j'attends encore les résultats depuis janvier 2006.

Finalement, maintenant que je suis "guérie". Tous les medecins que je voient me disent que je suis en bonne santé, que je peux reprendre une vie normale. Je veux bien, mais la vie normale que j'espèrais, n'est pas celle que j'ai aujourd'hui.

Je dois vivre maintenant jusqu'à la fin de ma vie avec des sequelles de mon cancer. J'ai un ventre défiguré  (ou déventré...). Je vais 4 fois plus souvent aux toilettes que la moyenne des gens. Je n'aurai jamais de bébé dans mon ventre. Je n'ai plus de règles (ça c'est cool!!), etc....

Alors maintenant, oui, je me pose continuellement cette question : POURQUOI???
Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça??? Je ne passe pas 3 jours sans m'être posée cette question au moins une fois. Et je sais que je n'aurai jamais de réponse et c'est dur.

J'accepte toujours tout si je comprends les causes, les conséquences. J'ai toujours demandé quels produits m'étaient injectés, j'ai fait des recherches sur les effets de la chimio, etc.... Je suis une scientifique, donc comprendre le fonctionnement des choses me rassurent. Je suis surtout une matheuse, on a des problemes, des théoremes, des mises en équation et au final on a la résolution du problème.

Et la je n'arrive pas à comprendre les causes de ma tumeur. J'ai bien compris les conséquences, les origines cellulaires, la prédisposition génétique, mais quel est le facteur déclenchant?

Et puis, pourquoi moi? Je ne veux pas dire que d'autres le méritent plus que moi, mais je ne comprends pas et ça me perturbe vraiment.

J'ai écrit cet article pour répondre à Bruno:
J'appartiens aussi à la famille des cancéreux.
Je me suis toujours demandé ce qui avait déclenché la maladie. Je cherche pour l'instant vainement une réponse à cette question.
Est ce que tu te poses cette question ?
Commentaire n° 2 posté par: Bruno(site web) le 01/08/2007 - 11:12:13

Alors, oui je me pose cette question. Pourquoi et pourquoi moi?
Et je crois que l'on devra attendre la réponse jusqu'au jugement dernier!!!
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31 juillet 2007 2 31 /07 /juillet /2007 18:07
Voila, vous avez constatez que je suis de retour sur mon blog. Je me sens de mieux en mieux, mais j'ai du mal a être en forme sur plus de 4 jours.

Je veux me fixer des objectifs:
1. me lever tous les matins de la semaine à 8h
2. écrire un article tous les matins
3. ne pas faire de sieste dans la journée!!

Mais toute seule, c'est pas facile, alors j'ai une demande à vous faire. Je souhaiterais que vous me disiez de quoi vous voulez que je vous parle.

Que vous soyez malades, proches de malade ou intéressé par cette maladie, etc...
Posez moi des questions, donnez moi des sujets de réflexion,  demandez moi des détails sur mes expériences, etc...
Sur tous les sujets : traitements, moral, réinsertion professionnelle, effets secondaires, etc...

Sachant que vous attendez des réponses, j'aurais plus d'obligations à écrire sur le blog.
Merci d'avance de votre participation.
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31 juillet 2007 2 31 /07 /juillet /2007 17:47
Je viens de passer mon deuxième rendez-vous de surveillance. Une fois sur deux je vois le chirurgien et une fois sur deux je vois la chimiothérappeute. Donc la, j'ai vu la chimiotruc!

Je l'avais pas vu depuis un bout de temps. Elle a commencé par me dire que pendant la CHIP, ils n'avaient pas su faire la différence entre les cellules cancéreuses et des cellules d'endometriose.

Endométriose : présence de tissu endométrial en dehors de l’utérus.

Ces cellules se reproduisent n'importe ou. Il n'y a pas forcément de conséquences sur la santé.  Pour mon cas,  j'ai du en avoir beaucoup, mais  ça ne me génait pas. Le soucis, c'est qu'elles étaient mélangées aux cellules malades, donc ils ont préféré tout enlever plutôt que de faire du tri.
Sur le coup, j'avais l'impression que le docteur m'annonçait que j'avais perdu mes organes pour rien... En fait, elle m'expliquait ça, pour me dire qu'elle avait prévu que je refasse des séances de chimio aprés la CHIP. N'étant pas sûre que la récidive était trés répandue, elle a abandonnée cette idée. Vaut mieux pour elle, car il y a une chose dont j'étais sûre, c'est que ma CHIP était le dernier traitement que j'accepterais de faire.
Enfin, voila l'échange essentiel qu'il y a eu pendant ce rendez-vous.

Je viens avec un IRM hépathique.
[http://www.hepatoweb.com/Film_IRM_hepatique.html]
Elle me dit que tout est normal et voilà c'est tout. A dans 3 mois!

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23 mai 2007 3 23 /05 /mai /2007 15:53
Pendant mon séjour à Marseille, je ne me suis pas du tout occupée du blog et pourtant  j'ai eu énormément de visites.

Donc je me pose une question : d'où venez vous ?
Comment avez vous atteri sur mon blog?
Par hasard, avec un moteur de recherche, avec over-blog, avec un annuaire de blog????
Vous êtes malades? proches d'un malade? en bonne santé? en trés trés bonne santé ????

Je suis trés contente que mon blog intéresse des gens. Je me dis que j'aurais au moins fait quelque chose de constructif pendant mon arrêt de travail!

Si vous avez des remarques, conseils ou autres, merci de m'en faire part. 

PS : je ne me vois pas reprendre le travail, mais je crois qu'il vient de me rattraper!
Je vous explique : je m'occupe de la conception de logiciels, je dois me demander qui sont les utilisateurs pour mieux pouvoir les servir. Et c'est ce que je suis en train de faire avec mon blog!
D'un coté, ça me manque et de l'autre j'en ai pas envie, c'est vraiment bizarre...
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21 mai 2007 1 21 /05 /mai /2007 14:14
Ca y est, me revoila!
Est-ce que mes vacances m'ont reposée? rendue la forme? J'avoue que je ne sais pas quoi en dire!!

C'était trés bien, j'ai vu ma tante, une copine du college, un nouveau petit neveu. Il faisait beau (un peu  de vent quand même...) j'ai vu la mer, le Frioule, Notre Dame de la Garde, etc... Franchement c'était chouette, mais je ne suis pas plus satisfaite que ça!!! Ca m'embête d'écrire ça, mais c'est vrai!

J'ai moins envie de passer mes journées au lit, ce doit être les antidépresseurs qui commencent à agir! Mais j'ai toujours pas retrouver l'envie de travailler.

Jeudi, j'ai une tante de la Réunion qui vient passer un mois avec moi, on a prévu d'aller se promener partout (Londres, le Mont Saint Michel, etc..) Je compte sur elle pour me redonner envie de faire des choses. En fait, je ne manque pas d'"envie de faire", mais je n'arrive pas à être satisfaite. En fait, à la fin de la journée, je ne me dis jamais je suis contente de ne pas être restée au lit. Dans la journée, je me dis : "Ah si j'étais dans mon lit, je serais mieux..."

Je sais que c'est pas bien, qu'il faut que je me bouge etc, etc... Mais c'est la que je me rend compte que c'est facile à dire quand on n'est pas malade! Quand ma mère a fait sa dépression, j'ai été trés déçue de la voir comme ça. Elle que je croyais forte et capable de tout affronter. Je ne comprenais pas pourquoi elle n'avait plus rien envie de faire. C'est pourtant pas compliqué de se lever et de sortir pour se promener? Eh bien SI! Et maintenant je m'en rends compte.

En ce moment, j'ai une balance dans la tête, d'un coté il y a "passer la journée au lit devant la télé" et de l'autre coté, il y a toutes les activités que je pourrais faire "aller me promener", "faire du vélo", "rendre visite à des amis", etc...
Et aucune de ces activités ne fait le poids à coté de "passer la journée au lit devant la télé"....

Je suis quand même contente, car je vous ai écrit un article assez long et je ne me suis pas demandé pendant 2 jours si j'allais le faire ou pas!! Je l'ai fait sans réfléchir!
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5 mai 2007 6 05 /05 /mai /2007 14:29
Je vous écris trés rapidement pour vous remercier pour vos messages de soutien, alors MERCI BEAUCOUP!

Je dois me dépêcher car je dois faire mes valises pour prendre le train pour Marseille, je vers passer 10 jours la-bas. J'espère que je serai pas trop fatihuée et que je pourrai en profiter!
Parce que depuis hier (depuis que j'ai commencé les antidépresseurs), je suis complètement KO! Le docteur m'avait prévenue que je serai pas bien pendant les 3 premiers jours, donc je ne m'inquiète pas. Mais je pensai pas que mon corps ressentirait aussi vite les effets des médicaments.

A dans 10 jours!
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3 mai 2007 4 03 /05 /mai /2007 17:52
Voila, je reviens d'un rendez-vous avec le psy. Et le verdict est tombé, je suis en dépression.

J'ai vu tous les medecins possibles et fais les examens nécessaires. Tous les résultats sont normaux. Pour mon grand malheur... Je sais, je n'ai pas le droit de dire ça, je suis contente d'être en bonne santé, mais j'aimerais voir un truc qui dit : "ah! c'est pour ça que je suis fatiguée, mon taux de machin est beaucoup trop bas"...

Pour mon psy, c'est donc une dépression, et c'est complétement normal. Je suis constamment dérangée par mes intestins et ça me rappelle sans cesse le prix que j'ai eu à payer pour ma guérison.

Aprés tout, pourquoi pas! je peux maintenant dire que ma fatigue est due à cette dépression. J'attends de voir mon medecin traitant qui va devoir me prescrire des antidépresseurs.
En fait, je suis partagée entre le fait d'avoir (peut être) trouvé la cause de ma fatigue et le fait que cette cause soit une dépression.  Oui, aprés tout, que je prenne un comprimé de fer ou un antidépresseur, ça reviendra au même!

C'est juste que ça fait bizarre de me dire que je fais une dépression et que je ne m'en suis pas rendue compte. J'en ai parlé à tout le monde, et tout le monde me dit que si je faisais une dépression je serais plus triste que ça. Mais, de la même façon, que rien ne montrait que j'étais soignée pour un cancer, maintenant rien ne fait apparaître que je suis depressive.
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26 avril 2007 4 26 /04 /avril /2007 15:18
Bilan 2 mois et demi aprés ma CHIP : je suis continuellement fatiguée.

J'ai vu mon medecin traitant qui ne voit pas a priori à quoi ça peut être du.

Mon chirurgien considère que je dois être en forme et que je peux reprendre le travail faire du sport. Elle ne sait pas non plus d'où vient cette fatigue. Elle m'a prescrit une prise de sang, mais rien n'était anormale.

Je suis allée voir un gyneco. En fait, je ne vous l'ai jamais dit, mais durant la CHIP, j'ai aussi perdu mes ovaires et mon utérus. Je prévoyais de faire un article, mais je n'ai jamais pris le temps...
Donc en résultat, j'ai des bouffées de chaleur, car quand on enlève les ovaires, on déclenche une ménopause artificielle.
La fatigue peut être due à la ménopause, peut-être...
Je dois donc prendre un traitement hormonal, pour combler mon manque d'hormone. Je ne voulais pas en prendre, car j'avais eu plein de préjugés négatifs. En fait, on a un sur-risque de cancer du sein. Mais les bénéfices sont tellement importants que ça en vaut la peine. Et par rapport à mon cas personnel, je serai suivie trés régulièrement.
Je commence le traitement la semaine prochaine car je dois d'abord faire une mammographie.

Et puis, je suis allée voir mon psy! Peut être que je démarre une dépression? Et bien c'est possible, car je n'ai plus envie de rien et je n'arrête pas de dormir. Le soucis, c'est que j'ai toujours le moral. Je ne me sens pas particulièrement triste. Bien sûr, quand j'ai parlé avec le psy que je n'aurai jamais d'enfants et que je devrais continuellement faire attention à ce que je mange, j'étais triste. Mais en temps normal, ça ne m'empêche pas de vivre. Mais j'ai quand même un  nouveau rendez-vous pour la semaine prochaine!

Conclusion, je suis toujours super fatiguée et je ne sais pas d'où ça vient!
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