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Le Blog Tam-Tam :

  • : JF 24 ans partage expérience du cancer
  • : J'ai eu en octobre 2005 un cancer du côlon. Je suis en rémission depuis une CHIP en janvier 2007.
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1 mai 2013 3 01 /05 /mai /2013 22:11

En répondant au commentaire de Marina, je me rends compte que cela fait un an que je n'ai rien écrit. Effectivement, mon activité a été plutot chargée l'année dernière.

Je vous avais laissé sur le suspens de la réponse de l'assurance. Si je ne vous ai pas raconté la suite, c'est qu'elle n'était pas joyeuse :(

J'ai appris 2 semaines avant de signer la vente que l'assurance refusait mon dossier, je suis un "cas trop risqué".

C'est dur à entendre quand on a plus aucun signe de maladie depuis plus de 5 an, qu'on a toutes les attestations possibles des medecins pour valider le bon état de santé.

Dans ces cas-là, soit on laisse tomber, soit on cherche une autre assurance. Je me suis posée la question 2 secondes : je laisse tomber, j'attends encore quelques années, je ferai moins peur aux assureurs ?

Et, j'ai dit Non !

Je crois que j'ai eu envie de lutter contre cette injustice. Je suis jeune, j'ai un bon boulot, je suis en bonne santé, donc personne ne peut m'empecher de faire des projets immobiliers ! Je me suis lancée à chercher des assurances.

J'ai heureusement eu la chance d'avoir une personne qui m'a conseillée un courtier. Celui-ci a été génial. Il m'a rassurée, mon dossier était tout à fait solide. Il a trié les assurances pour lesquelles mon cas serait accepté. Il y en avait 3. (je ne me souviens plus exctement des noms, mais si ça vous intéresse, je peux les retrouver)

La 1ère à répondu : "ok, ca vous coutera 200€ par mois..."

La 2ème  répondu : "hmm, pas sur, faut qu'on approfondisse la question..."

La 3ème à répondu : "ok, ça vous coutera 40€ par mois pendant 3 ans, puis 20€ par mois..."

Ouf !! J'ai vraiment cru que j'allais devoir mettre une croix sur mon projet. La dernière assurance est venue à la rescousse. Donc, la vente a eu lieu (avec 3 semaines de décalage).

Et puis, j'ai fais des travaux, Noël est arrivé, je suis partie au ski et voici une année de passée !

En tout cas, je suis désolée de le dire mais la convention AREAS, j'ai pas tellement vu à quoi elle servait. A l'époque, on m'a expliqué que grâce à cette convention, j'avais le droit de demander à l'assurance pourquoi ils ne voulaient pas m'assurer.

Quelques soient leurs raisons, ils ont dit "non". Le "pourquoi", j'arrive à l'imaginer malheureusement...

Je veux pas qu'on me dise que mon cancer qui est derrière moi, bloque mes projets d'avenir. Je veux qu'on me dise que malgré mon cancer, la convention me protège et empeche les assurances d'abuser de leur pouvoir et de refuser des dossiers solides.

Malheureusement, ce n'est pas le cas...

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Published by Amandine
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8 avril 2012 7 08 /04 /avril /2012 22:33

Voilà, je continue ma vie "normale" !

Aprés cette grosse étape qui a été de me remettre au travail. Maintenant, je commence les projets à long terme. Je vais être propriétaire :)

Enfin, si ces messieurs des assurances me laissent la possibilité ! Je viens juste de remplir le questionnaire médical pour l'assurance du prêt. J'ai fait jackpot à quasiment toutes les questions !

--> Dans les 10 dernières années : avez-vous eu un traitement ?

--> une hospitalisation ?

--> Avez-vous un suivi régulier ?

--> etc....

Bref, je ne sais pas à quelle sauce je vais être mangée, mais je ne doute pas que mon cas passera inaperçu. Ca m'énerve un peu, mais bon, j'attends le verdict, j'espère qu'il arrivera vite. La conseillère clientèle m'a indiquée 3 cas possibles :

1- Ils acceptent mon dossier, mais si je retombe malade et si c'est lié à mon cancer, je ne serai pas prise en charge.

2- Ils acceptent mon dossier tel quel, mais je paye plus cher.

3- Ils refusent.

Je vais prier pour que des gens humains traitent mon dossier !

Je vous tiens au courant des suites.

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Published by Amandine
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1 février 2012 3 01 /02 /février /2012 21:26

Avant tout, je vous souhaite une bonne et heureuse année !

Que cette nouvelle année vous permette de vous épanouir et de prendre soin de vous.

 

Voici mes dernières news !

Je suis partie pour les fêtes de fin d'année en Afrique. Ma meilleure amie m'a invitée à fêter ses fiançailles au Togo. C'était super. On avait du soleil, la mer (un peu tourmentée, quand même), de sublimes paysages (Ganvier), des expériences surprenantes (Temple du python de Ouidah)

Je suis revenue en pleine forme et un peu bronzée :D

 

En plus de cela, une nouvelle cure de Venofer a été planifiée juste aprés mon retour.(article précédemment écrit : 1ère cure de Venofer terminée) J'ai régulièrement mon taux de fer qui diminue et les cures de Venofer me reboostent pour 2 ans.

 

2 jours aprés mon retour du Togo et un jour aprés ma cure de Venofer, j'ai eu des nausées et vomissements. J'étais complètement déshydratée. Je comprenais pas ce qu'il se passait, et le temps que je comprenne que j'étais malade, j'avais perdu 4 kilos, en 4 jours :\

Surement une simple gastro. Le problème, c'est que 47-4 kilos, ça pèse pas lourd ! Donc aprés quelques jours, je n'avais plus de nausées, mais je ne tenais pas debout. J'ai du être arrêtée pour 10 jours. Ca m'énervait, je ne comprenais pas ce que j'avais. En plus, tous les bilans sanguins étaient bons.  

J'avais l'impression de revenir 5 ans en arrière. A la sortie de la CHIP, on me dit que tout ira bien à partir de maintenant, mais je n'arrive pas à sortir du lit.

Et j'ai enfin compris ! Plus le temps avançait, et plus j'allais mieux. Et pourquoi ? Parce que tout simplement je reprenais du poids. C'est fou, comme j'avais jamais pensé que mes baisses de forme pouvaient être liés à mon poids. J'avais pris comme acquis que mon poids post-CHIP serait de 47 kg et qu'il en resterait ainsi. J'ai surement imaginé que tous les organes qu'ils m'avaient retirés justifiaient cette perte de poids (52 kg avant CHIP).

Donc, voici ma 1ère résolution de l'année : prendre du poids ! Je vais tout faire pour atteindre les 50 kg et y rester.

Tous les matins je me pèse, malheureusement, depuis 3 jours j'arrive pas à décoller du 46,8kg. Alors, je vais vite aller à la cuisine pour me faire à manger, car le temps passe vite (il est 21h51). Et je ne peux plus me permettre d'oublier un repas ;)

 

Et un dernier petit mot, pour vous dire que le 21 janvier, j'ai fêté mes 30 ans et les 5 ans de ma CHIP. 5 ans sans subir de traitements et 0 trace de récidive.

Je suis ... je sais pas quoi dire... je suis tout simplement heureuse d'être encore là pour pouvoir vous dire tout ça :)

Prenez soin de vous, l'important c'est la santé !

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Published by Amandine - dans Divers
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12 septembre 2011 1 12 /09 /septembre /2011 22:19

Bonsoir à tous,

Je suis toujours autant désolée de ne pas faire vivre plus souvent le blog.

Je remercie tous les lecteurs qui répondent aux nombreuses interrogations des malades. Réellement, je vois les messages passer, mais je n'ai pas beaucoup le temps avec mon travail de répondre dans la journée, et le soir, je suis soit occupée, soit fatiguée.

Un de mes "soucis" depuis que je suis soignée, c'est que justement je ne peux plus laisser une seconde sans rien faire. Je vis chaque minute comme si c'était la dernière (ça me rappelle une chanson, mais je ne sais plus laquelle !!)

 

Parmis mes nombreuses activités, j'ai préparé depuis 2 mois La Parisienne. C'est une course à pieds de 6,7km aux pieds de la Tour Eiffel réservée aux filles.

J'ai réussi à couru de bout en bout, sans avoir envie de marcher ou de m'arrêter. J'avais la vraie volonté d'aller au bout. Plus j'y pense et plus je suis fière de moi, car je ne pensais pas en être capable. C'était trop génial, la sensation d'être en accord avec son corps, de l'écouter, qu'il nous aide à avancer, faut le vivre, je crois pour le comprendre.

J'ai quand même couru en 48 minutes, c'est pas un temps exceptionnel, (quelqu'un qui marche va à ma vitesse), mais j'ai encore une année pour m'entrainer plus et  améliorer mon temps ;)

 

Et pour être sûre de me reposer, je prends une semaine de vacances sur une croisière ! Je n'arrive pas à tenir en place, alors, je me suis dis que sur un bateau, j'aurais moins d'activités à réaliser (je ne me vois pas faire mon jogging sur le pont !) Je pars de Marseille et je ferai escale à Barcelone, Majorque, Ajaccio et Savone. J'espère que le soleil sera au rendez-vous.

 

Sinon coté controle, tout va toujours bien. En janvier prochain, ce fera 5 ans aprés la CHIP !! Sans aucun signe de récidive. (Dieu merci :)

J'ai toujours mes soucis de transit. Je ne crois plus que j'arriverai à les résoudre. Je m'y suis habituée.

 

Je ne veux pas finir mon article sur cette petite note triste, il me suffit de penser à ce que me réserve cette semaine : mardi soir : zumba, mercredi : Salsa, jeudi : roller, vendredi : anniversaire d'une amie et dimanche : départ pour Marseille. Encore pleins de bons moments en perspective :D

 

 

 

 

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Published by Amandine
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14 janvier 2011 5 14 /01 /janvier /2011 22:49

J'ai honte, je viens de voir que je ne vous avais pas écrit depuis avril 2010...

En fait, j'ai quelques excuses... j'ai dû trouver un appart en catastrophe, j'ai ensuite déménagé, puis quelques vacances, les fêtes de fin d'années, et nous voilà en 2011, le temps passe trop, trop vite !!

 

Donc, je vous souhaite à toutes et à tous, une bonne année et une bonne santé. Y a rien de plus important que ça, on est tous d'accord, je pense !

Une nouvelle année apporte ses bonnes résolutions, mais aussi le bilan de la précédente.

 

Je souhaitais en 2010 tout faire pour trouver un équilibre alimentaire et physique. J'ai fait tout ce que j'ai pu. C'est mieux : je fais du sport, 1h30 d'aikido par semaine, eh oui !! je sais à peu prés à quoi m'attendre quand je mange tel ou tel aliment, mais je ne suis pas encore en état de me dire : " je pars pique-niquer en pleine campagne" (manger+pas de toilettes à proximité ==> trop dangereux ;-) )

Je commence à ne plus rechercher le transit de tout le monde, mais je m'adapte simplement au contexte et à mon corps. Si je suis invitée à un apéro, je mange avant pour me caler l'estomac et ne pas manger de cacahuètes. Je mange régulièrement les mêmes choses pour être sûre de ce que je tolère ou pas.

 

En 2011, je me projette ! Je souhaiterai partir à l'étranger pour y travailler, je ne sais pas encore où, mais je ne peux pas le décider du jour au lendemain. Il va donc falloir que j'apprenne à ne pas avoir peur de changer mes habitudes alimentaires. De sortir sans forcément savoir si j'aurais des toilettes à l'arrivée. Tout ça, c'est un travail à faire dans ma tête. Donc, cette année, je continue mes voyages, j'espère aller au Canada et à New-York. Si tout se passe bien, l'année 2012 sera l'année du grand départ !!

 

En fait, c'est assez logique (un peu trop ?), en 2010, je me suis rabibochée avec mes intestins. En 2011, je vais essayer de leur faire un peu plus confiance en testant leurs limites !! Et en 2012, je n'aurai plus conscience que je n'ai pas le transit de n'importe qui, car je le connaîtrai par coeur, et je pourrai enlever toutes ces barrières que je me suis mises.

 

Enfin, voici en grosses mails mes résolutions 2011, et vous ??

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Published by Amandine
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25 avril 2010 7 25 /04 /avril /2010 21:09

Voilà, j'ai eu mes 3 perfusions de Venofer.

Le bilan ?Je ne sais pas vraiment !

 

La 1ère nouvelle, c'est qu'il n'était peut-être pas nécessaire que j'ai ces cures... Mon taux de fer n'était pas bas le jour où j'ai commencé. Mais il était nettement inférieur 4 semaines avant. 

D'où la 2ème nouvelle, mon taux de fer joue au yo-yo. Je suis un peu perplexe, je ne comprends pas comment mon taux peut varier aussi rapidement. Les médecins non plus d'ailleurs !

 

Au final, on ne prévoit rien de plus, j'ai rechargé les accus, je suis "en bonne santé" donc je n'ai plus rien à faire dans cet hopital. Lorsque j'ai entendu ça, j'ai eu un sentiment de soulagement "ouf, c'est fini", et puis aprés je me dis : "oui, mais si je suis fatiguée,..., si je suis comme ci, comme ça,... qu'est-ce que je fais ?"

 

Je crois que pour toutes les séquelles que la CHIP m'a laissé, j'ai vu un spécialiste qui m'a dit "c'est ok, tout est normal."

C'est bizarre d'entendre ça, et d'être encore aussi profondément impactée par cette fichue maladie. Je crois qu'il est temps que je reprenne une vie de personne en bonne santé.

En fait, c'est ce qui est compliqué : être guérie et avoir peur de manger ou de sortir par crainte de se sentir indisposée par sa digestion.

 

Bref, voilà les dernières nouvelles, donc, elles sont plutôt positives, je ne me plains pas ! Maintenant tout est entre mes mains, à moi de reprendre confiance en moi, de me nourrir correctement, de prendre les médicements comme il faut. 

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Published by Amandine
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12 avril 2010 1 12 /04 /avril /2010 19:45

Donc, suite à mon rdv chez mon "super gastro", j'ai arrêté de prendre du tardyferon.

Résultat : je manque de fer ! Je suis à 10 d'hémoglobine.

 

Donc appel au "super gastro" pour avoir ces fameuses injections de fer. (cf précédent article)

 

Les secrétaires au téléphone sont super à l'écoute, elles me trouvent un rdv assez rapidement. J'y suis donc allée mardi dernier. Pleine d'espoir, sur le retour d'une meilleure forme, j'arrive à l'hopital.

 

On me place dans une chambre avec une charmante dame. L'infirmière arrive, elle sort son aiguille, et je sens les émotions qui commencent à monter ! J'arrivais plus à me controler, j'ai pleuré... Au fond de moi, il y avait une petite voix qui disait "j'en ai marre", "Qu'est-ce que je fais là ??", "Je veux aller au travail, comme tout le monde!!"

 

J'ai donc eu perfusion de Venofer pendant 1h30 puis une autre poche de vitamine B12 (pour mieux fixer le fer) pendant 30 minutes. Je n'ai eu aucun effet secondaire. Donc, tout va bien, normalement !

 

Eh bien non ! Une perfusion, ça ne suffit pas, il faut que j'y retourne encore 2 fois pour sentir les effets --> 1ère déception

 

Et comme ils sont professionnels, ils veulent savoir pourquoi je manque de fer... Oui, c'est bien qu'ils s'occupent de moi. Mais j'en étais sorti de tout ça, j'ai harcelé mes medecins l'année dernière pour qu'ils me disent d'où cela venait. Ils n'ont jamais trouvé de raison, et je l'avais accepté.

Ces perfusions se font dans un hopital où je ne suis pas encore connue, donc ils veulent me refaire des examens pour comprendre l'anémie. --> 2ème déception

 

Et pour finir, il est assez probable que je n'assimile tout simplement plus le fer. La solution, se serait donc de refaire ces perfusions régulièrement. La fréquence ?.... Tous les 2 mois ! C'est-à-dire 3 journées d'arrêt de travail tous les 2 mois, Comment je fais faire pour que ça passe inaperçu ?? Comment je vais faire pour me mettre en tête que je suis guérie si je dois aller à l'hopital tous les 4 matins ???!!! --> 3ème grosse déception

 

Je peux vous dire qu'il fallait mieux pas me croiser mardi aprés-midi, j'étais d'humeur massacrante !!

Depuis, ça m'est un peu passé, je me suis calmée, je veux bien leur laisser une chance de trouver le problème, mais j'espère (je vais prier pour !) que je n'aurais pas à y retourner tous les 2 mois jusqu'à la fin....

 

Je suis particulièrement déçue, car j'attendais cette perfusion pour pouvoir me remettre à faire du jogging avec les beaux jours qui arrivent. Mais je ne peux toujours pas. Si vendredi 23 avril (jour de la 3ème perfusion), je ne pète pas la forme, alors il faudra que je fasse aussi le deuil de mes activités sportives.

 

Quelle M... cette maladie !!

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Published by Amandine - dans Concernant ma CHIP
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20 février 2010 6 20 /02 /février /2010 09:51
Il y a 10 jours, j'ai eu un rdv avec un gastro spécialisé pour les dysfonctionnement du système digestif.
Le bilan de ce rendez-vous est trés positif.

D'abord, le rdv a duré 1h. Le Dr a pris sont temps pour avoir tout l'historique de mon transit (même avant la CHIP).
Un examen rapide de l'abdomen. Depuis la CHIP, Je sais si j'ai besoin d'aller aux toilettes uniquement en regardant les bosses sur mon ventre. J'ai expliqué ça au médecin. Il était super attentif, il s'est même mis de coté pour voir ce que je voyais.

Ensuite, il a fait une synthèse de mon état, de ce que je veux améliorer.
Sa façon de travailler m'a beaucoup plu, car il avait un vrai raisonnement scientifique comme je les aime ! Aprés avoir analysé le problème, il a dit : "il y a 2 façons d'améliorer le transit : soit on modifie le contenant, soit on modifie le contenu" Il ne parlait plus de côlon, de selles, ou de médicaments, mais uniquement en terme de mécanique à ajuster !

Description de mon "contenant" :
Dans mon cas, on ne peut améliorer le contenant, c'est-à-dire l'intestin et le rectum, car tout est déjà trés court.
Voici un schéma pour vous expliquer :
colectomie.jpgHabituellement, le côlon absorbe l'eau en trop, environ 90% des selles, ça donne a peu prés 2L d'eau qui ne sont pas évacués par l'anus. Dans mon cas, c'est le rectum qui doit le faire. Je lui demande donc de faire quelquechose qu'il ne fait pas habituellement avec des moyens restreints, car il a diminué de moitié de superficie. De plus, suite au retrait des ovaires et de l'utérus, le rectum doit avoir des cicatrices. Enfin, la couture entre le grêle et le rectum est trés petite. Elle n'est pas souple, il arrive donc que les selles se bloquent à ce niveau, puis s'évacuent d'un coup. J'en suis pas pour autant incontinente, mais ça provoque un urgent besoin d'aller aux toilettes ! Comme j'y vais aussitôt, le rectum n'absorbe pas d'eau. 
Ne pouvant donc pas améliorer l'absorption de l'eau par le rectum, il faut ralentir l'arrivée des selles dans le grêle pour laisser le temps au rectum de faire son travail, c'est ce que le médecin entendait par modifier le contenu.

Prise de médicaments pour ralentir le transit :
Jusqu'à présent, je prends à chaque repas :
  • 4 lopéramides
  • 2 tiorfans
  • 2 tardyferons (uniquement le matin)
Ce traitement n'a pas vraiment convenu à ce gastro !
Pour lui : le tiorfan ne sert à rien. Le tardyferon détraque le transit (consitpation ou diarrhée)
Il n'est pas nécessaire de prendre autant de lopéramides.

Voici ce qu'il m'a proposé :
--> 2 lopéramides et un sachet de smecta avant chaque repas et au couché. (plus de tiorfan, ni de tardyferon)

Si je suis encore anémiée (en manque de fer) d'ici quelques semaines, il préconise une hospitalisation ambulatoire pour injecter le fer en intraveineux. C'est le meilleure moyen pour éviter les désagréments liés au transit et ça permet de faire le pleins d'energie pour 1 an environ.

Bactérie dans l'intestin :
Une cause possible d'accélération du transit, c'est la présence d'une bactérie s'est développée dans mon intestin. Elle dérègle mon transit. Mon grêle a été recousu à quelque endroits. A ces emplacements, la cicatrice (appelée bride) peut être propice à l'apparition de bactéries.
L'examen pour valider la présence de la bactérie est trés compliqué face au traitement, donc, on prend les antibiotiques quand on suspecte la présence de la bactérie. Si aprés 7 jours, rien à changer, le problème est ailleurs.

Bonnes pratiques :
Je lui ai bien sûr demandé ce qu'il fallait que je mange pour ralentir mon transit. Et là, grosse surprise : "Rien n'est interdit."
Il m'a toutefois donné quelques préconisations :
  • Il faut manger des féculents avant de manger des légumes. Mieux vaut manger de la salade en fin de repas qu'au début.
  • Les aliments trop froids contractent le grêle (pas de glace)
  • Les sucres-alcool accélèrent la digestion (présents dans tout ce qui est light, chewing-gums sans sucre)
  • Le lactose est mal digéré (donc pas de lait, mais oui pour les yaourts, ils contiennent du lactose et des bactéries qui permettent de les rendre digestes)
  • Le café accélère le transit.
Bilan aprés 10 jours:
Avant j'allais 8 à 10 fois aux toilettes par jour et 1 à 2 fois par nuit.
Maintenant, j'y vais 6 à 8 par jour et 0 ou 1 fois la nuit. Je dois peut-être prendre un peu plus de smecta. Maintenant, c'est à moi d'ajuster les doses pour voir au fur et à mesure ce qui me convient. Avec le Smecta, je pense que je suis comme tout le monde, je ressents l'envie d'aller aux toillettes, mais je peux attendre. Environ 80% du temps j'arrive à patienter, avant c'était plutôt l'inverse. Comme j'arrive à patienter, mon rectum absorbe plus d'eau. et comme j'absorbe plus d'eau, je n'ai plus d'urgence. C'est un cercle vertueux ! J'espère que cet équilibre va s'installer durablement.

C'est pas encore le top, mais tout ça joue beaucoup sur le quotidien. Allant moins aux toilettes la nuit, je suis plus reposée. De plus, je varie énormément mon alimentation. Je peux manger tout ce que je veux. C'est un réel soulagement de ne pas à se dire : "est-ce que c'est raisonnable?",  "Si je mange ça, alors je reste à la maison ensuite", .... A chaque fois que je devais manger (car je mangeais uniquement par obligation), je faisais le choix entre manger quelquechose qui me donnait envie et ma vie sociale.

J'ai l'impression de voir le bout du tunnel. Et je relativise énormément face à tous les autres qui sont encore dans les traitements. Je commence à être mal à l'aise de ma plaindre de mon transit alors qu'il y en a tant d'autres qui aimerait en être à +3 ans de leur dernier traitement. Je dois vraiment être en meilleure forme pour ne plus vouloir m'apitoyer sur mon sort. Même si je continue à aller aux toilettes souvent, je me sens vraiment plus reposée et plus sereine.

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Published by Amandine - dans Concernant ma CHIP
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15 février 2010 1 15 /02 /février /2010 13:05
Aujourd'hui c'est lundi, jour de la CHIP à l'IGR.

Ce lundi, en particuliers, c'est une lectrice du blog qui est dans la salle d'opération : Sylou.
Elle a laissé plusieurs commentaires sur l'article : Chip, chip, chip...

Voici un extrait d'un mail que je viens de lui envoyer :

Ce soir, tu te réveilleras peut-être pas longtemps, puis tu te rendormiras, car ton corps a été bien épuisé. Demain, tu prendras conscience tout doucement que l'opération est finie. Avec ces bonnes et ces mauvaises nouvelles.
Je n''espère pas qu'elles seront bonnes, je le veux tout simplement !!

Est-ce que tu croies que quand on veut quelque chose du plus profond de soi, alors ça peut arriver ? Souvent j'y crois. Je crois que si tu mobilises chaque partie de ton corps, même infime, alors elles sont toutes prêtes à aller dans le sens que tu leurs dictes.

Parfois, on est fatigué de lutter, on a besoin de Xanax ou de Prozac ! Et alors? si ça nous permet de rappeler à sa tête que le combat n'est pas fini, qu'il ne faut pas s'avouer encore vaincu. Tout le monde le dit : "Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir". C'est pas une phrase vide de sens pour nous.


Donc, pensons bien fort à elle, comme on aimerait qu'on le fasse pour nous.

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Published by Amandine
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31 janvier 2010 7 31 /01 /janvier /2010 18:19
Il y a 1 semaine, ma CHIP a eu 3 ans.

C'est vraiment bizarre, je n'ai pas vu le temps passer. Je ne suis jamais capable de remettre ces périodes de ma vie au bon endroit dans le temps. Ma CHIP ? il y a 2 ou 3 ans? 2006, 2007? peut-être. Mon entrée aux urgences ? En septembre, c'est tout ce dont je me rappelle. Je trouve ça bizarre, car ce n'est pas si loin.
J'ai pris conscience récemment d'ailleurs que je ne fais plus partie des malades.

Le 22 janvier (jour anniversaire de ma CHIP) j'ai eu une visite de contrôle avec mon chirurgien. Questions habituelles : "comment ça va ?",  "nombre de selles par jour ? "
Réponses habituelles : "Bien, tant mieux", "8 à 10, ah !, euh, bin on ne peut rien faire de plus que de laisser le temps agir."

Mais contrairement à d'habitude, ces réponses ne m'ont pas satisfaites. J'en ai marre qu'on me dise que  je ne peux rien faire pour améliorer mon état physique, que mon intestion grêle prendra un jour le relai du côlon. Je suis fatiguée pour un rien, je mange de moins en moins et je perds du poids. Alors, je lui ai fait comprendre qu'il fallait qu'elle fasse quelquechose.J'ai eu une réponse qui m'a ramené à la réalité : "Je ne peux rien faire pour vous". A cet instant, je me suis sentie seule et complètement démunie. Qui peut alors m'aider à retrouver ma forme ? Et heureusement, elle m'a orienté vers un gastro spécialisé dans les intestins courts et autres systèmes digestifs particuliers.

Et pour me montrer sa bonne-foi, elle m'a aussi pris rdv avec le nutrionniste de l'IGR. Je l'ai vu cette semaine. Aprés lui avoir exposé mon état de santé et mes "revendications", il m'a simplement dit que je ne pouvais pas être suivi pour ces problèmes à l'IGR. La réponse était claire : "Vous n'avez plus de cancer, vous serez mieux suivie dans un établissement spécialisé" Il me l'a dit trés gentiment, mais je ne m'étais jamais posé la question d'aller voir ailleurs. Et c'est vrai, c'est plus logique.

J'ai un rdv à l'hopital Beaujon dans 2 semaines avec ce gastro. On verra bien ce que ça donnera, je suis plutôt rassurée de savoir qu'il existe un service spécialisé pour mon cas. Je suis même trop impatiente. Par contre, s'ils ne me trouvent pas d'autre réponse que "Laissez le temps à votre intestin", je pense que je ne vais pas le prendre trés bien.

Donc, voilà, 3 ans aprés ma CHIP, je pense que je suis sur la trés bonne voie de la rémission. Mais je continue à lutter contre ma colectomie. Cela fait suffisamment de temps pour que je ne me rappelle plus ce que c'est d'aller 2 fois aux toillettes par jour, mais pas assez pour avoir fait le deuil de mon côlon.

Pour info, c'est ma 1ère résolution de l'année 2010 : retrouver la forme, retrouver l'appétit et une alimentation normale.

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