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Le Blog Tam-Tam :

  • : JF 24 ans partage expérience du cancer
  • : J'ai eu en octobre 2005 un cancer du côlon. Je suis en rémission depuis une CHIP en janvier 2007.
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20 février 2010 6 20 /02 /février /2010 09:51
Il y a 10 jours, j'ai eu un rdv avec un gastro spécialisé pour les dysfonctionnement du système digestif.
Le bilan de ce rendez-vous est trés positif.

D'abord, le rdv a duré 1h. Le Dr a pris sont temps pour avoir tout l'historique de mon transit (même avant la CHIP).
Un examen rapide de l'abdomen. Depuis la CHIP, Je sais si j'ai besoin d'aller aux toilettes uniquement en regardant les bosses sur mon ventre. J'ai expliqué ça au médecin. Il était super attentif, il s'est même mis de coté pour voir ce que je voyais.

Ensuite, il a fait une synthèse de mon état, de ce que je veux améliorer.
Sa façon de travailler m'a beaucoup plu, car il avait un vrai raisonnement scientifique comme je les aime ! Aprés avoir analysé le problème, il a dit : "il y a 2 façons d'améliorer le transit : soit on modifie le contenant, soit on modifie le contenu" Il ne parlait plus de côlon, de selles, ou de médicaments, mais uniquement en terme de mécanique à ajuster !

Description de mon "contenant" :
Dans mon cas, on ne peut améliorer le contenant, c'est-à-dire l'intestin et le rectum, car tout est déjà trés court.
Voici un schéma pour vous expliquer :
colectomie.jpgHabituellement, le côlon absorbe l'eau en trop, environ 90% des selles, ça donne a peu prés 2L d'eau qui ne sont pas évacués par l'anus. Dans mon cas, c'est le rectum qui doit le faire. Je lui demande donc de faire quelquechose qu'il ne fait pas habituellement avec des moyens restreints, car il a diminué de moitié de superficie. De plus, suite au retrait des ovaires et de l'utérus, le rectum doit avoir des cicatrices. Enfin, la couture entre le grêle et le rectum est trés petite. Elle n'est pas souple, il arrive donc que les selles se bloquent à ce niveau, puis s'évacuent d'un coup. J'en suis pas pour autant incontinente, mais ça provoque un urgent besoin d'aller aux toilettes ! Comme j'y vais aussitôt, le rectum n'absorbe pas d'eau. 
Ne pouvant donc pas améliorer l'absorption de l'eau par le rectum, il faut ralentir l'arrivée des selles dans le grêle pour laisser le temps au rectum de faire son travail, c'est ce que le médecin entendait par modifier le contenu.

Prise de médicaments pour ralentir le transit :
Jusqu'à présent, je prends à chaque repas :
  • 4 lopéramides
  • 2 tiorfans
  • 2 tardyferons (uniquement le matin)
Ce traitement n'a pas vraiment convenu à ce gastro !
Pour lui : le tiorfan ne sert à rien. Le tardyferon détraque le transit (consitpation ou diarrhée)
Il n'est pas nécessaire de prendre autant de lopéramides.

Voici ce qu'il m'a proposé :
--> 2 lopéramides et un sachet de smecta avant chaque repas et au couché. (plus de tiorfan, ni de tardyferon)

Si je suis encore anémiée (en manque de fer) d'ici quelques semaines, il préconise une hospitalisation ambulatoire pour injecter le fer en intraveineux. C'est le meilleure moyen pour éviter les désagréments liés au transit et ça permet de faire le pleins d'energie pour 1 an environ.

Bactérie dans l'intestin :
Une cause possible d'accélération du transit, c'est la présence d'une bactérie s'est développée dans mon intestin. Elle dérègle mon transit. Mon grêle a été recousu à quelque endroits. A ces emplacements, la cicatrice (appelée bride) peut être propice à l'apparition de bactéries.
L'examen pour valider la présence de la bactérie est trés compliqué face au traitement, donc, on prend les antibiotiques quand on suspecte la présence de la bactérie. Si aprés 7 jours, rien à changer, le problème est ailleurs.

Bonnes pratiques :
Je lui ai bien sûr demandé ce qu'il fallait que je mange pour ralentir mon transit. Et là, grosse surprise : "Rien n'est interdit."
Il m'a toutefois donné quelques préconisations :
  • Il faut manger des féculents avant de manger des légumes. Mieux vaut manger de la salade en fin de repas qu'au début.
  • Les aliments trop froids contractent le grêle (pas de glace)
  • Les sucres-alcool accélèrent la digestion (présents dans tout ce qui est light, chewing-gums sans sucre)
  • Le lactose est mal digéré (donc pas de lait, mais oui pour les yaourts, ils contiennent du lactose et des bactéries qui permettent de les rendre digestes)
  • Le café accélère le transit.
Bilan aprés 10 jours:
Avant j'allais 8 à 10 fois aux toilettes par jour et 1 à 2 fois par nuit.
Maintenant, j'y vais 6 à 8 par jour et 0 ou 1 fois la nuit. Je dois peut-être prendre un peu plus de smecta. Maintenant, c'est à moi d'ajuster les doses pour voir au fur et à mesure ce qui me convient. Avec le Smecta, je pense que je suis comme tout le monde, je ressents l'envie d'aller aux toillettes, mais je peux attendre. Environ 80% du temps j'arrive à patienter, avant c'était plutôt l'inverse. Comme j'arrive à patienter, mon rectum absorbe plus d'eau. et comme j'absorbe plus d'eau, je n'ai plus d'urgence. C'est un cercle vertueux ! J'espère que cet équilibre va s'installer durablement.

C'est pas encore le top, mais tout ça joue beaucoup sur le quotidien. Allant moins aux toilettes la nuit, je suis plus reposée. De plus, je varie énormément mon alimentation. Je peux manger tout ce que je veux. C'est un réel soulagement de ne pas à se dire : "est-ce que c'est raisonnable?",  "Si je mange ça, alors je reste à la maison ensuite", .... A chaque fois que je devais manger (car je mangeais uniquement par obligation), je faisais le choix entre manger quelquechose qui me donnait envie et ma vie sociale.

J'ai l'impression de voir le bout du tunnel. Et je relativise énormément face à tous les autres qui sont encore dans les traitements. Je commence à être mal à l'aise de ma plaindre de mon transit alors qu'il y en a tant d'autres qui aimerait en être à +3 ans de leur dernier traitement. Je dois vraiment être en meilleure forme pour ne plus vouloir m'apitoyer sur mon sort. Même si je continue à aller aux toilettes souvent, je me sens vraiment plus reposée et plus sereine.

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Published by Amandine - dans Concernant ma CHIP
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commentaires

Myriam 25/03/2010 21:39


Je suis "tombée" sur ton site en cherchant des infos sur la stomie. dans un 1er temps, j'aimerais savoir comment tu te sens et si ta vie a repris son cours normal. je suis curieuse également de
savoir quelle cicatrice laisse la stomie... On m'a détecté une Endométriose Sévère stade 4 le 8 janvier au cours d'une intervention en urgence pour douleurs aïgues dans le bas ventre.
L'Endométriose s'est étendu au système digestif avec des nodules dans le rectom. Une autre intervention lourde doit avoir lieu prochainement avec une gros risque d'une pose de stomie provisoire...
Le médecin m'a parlé d'une cicatrice disgracieuse par la suite. J'ai lu tout tes articles d'une traite, j'aimerais bcp que tu nous redonnes de tes nouvelles. bisous. Myriam


Amandine 25/03/2010 22:02


Bonsoir,

Si il y a quelque chose qui me suis plus que tout, c'est cette cicatrice !!

Elle est vraiment moche. Mais quand on relativise, on se dit que c'est mieux qu'elle soit là, plutôt que sa copine la stomie ! C'est un peu comme si j'avais un 2ème nombril. Avec un peu
d'imagination, on voit un nombril comme une crevasse (le trou est à pic), à coté, ma cicatrice ressemble à une vallée (le dénivelé est moins abrupte). Je sais pas si c'est clair !

J'ai eu un peu les mêmes débuts que toi, mais je n'ai pas eu le temps de comprendre ce qu'il m'arrivait. Si on m'avait prévenu comme ils l'ont fait avec toi, j'aurais vraiment été perdue. Moi, j'ai
pris les choses comme elles venaient, je n'avais pas compris mon état de santé, je n'avais pas pris conscience des impacts de ces traitements sur ma vie à plus long terme.

Je crois que je me serais posée beaucoup de questions. Comme font la plupart des personnes qui postent des commentaires sur ce blog! Avec le recul, n'ayant jamais pensé aux cicatrices, aux effets
secondaires, aux sequelles, je ne regrette aucun de mes traitements. Même si j'avais gardé la stomie, j'aurais mis beaucoup de temps à mis adapter, mais j'aurais fini par me rendre compte de la
2nde chance qui m'était offerte.

En conclusion, il ne faut pas penser à la cicatrice !! En plus, il y a des techniques pour la diminuer.

Sinon, je vais bien, j'ai toujours mes hauts et mes bas avec mes intestins qui ne veulent pas se laisser dompter !!

Tiens-nous au courant de la suite pour toi.
Si tu es sur la région parisienne, on peut se voir, si tu as besoin d'en parler !

Bon courage et à bientôt,

Amandine