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Le Blog Tam-Tam :

  • : JF 24 ans partage expérience du cancer
  • : J'ai eu en octobre 2005 un cancer du côlon. Je suis en rémission depuis une CHIP en janvier 2007.
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19 octobre 2006 4 19 /10 /octobre /2006 15:44
A ma sortie de l'hôpital, je suis partie chez ma mère pour qu'elle s'occupe de moi. J'habitais avec mon ami, mais son travail et les transports en commun ne lui permettait pas de me tenir compagnie assez souvent. J'ai donc passée un mois de convalescence à Gien (avec son chateau, et la faïence, n'oubliez pas! ;-) ).

Je ne sais pas comment j'ai fait, mais je me suis tout de suite occupée correctement de ma stomie. Une infirmière venait me changer les pansements, elle en profitait pour regarder ma stomie. Elle m'a tout de suite rassurée en me disant que je m'en occupait bien. Et on en discutait comme on discutait des cicatrices, donc ce n'était pas du tout un sujet tabou. Je crois que ce qui m'a beaucoup aidé dans ma maladie, c'est d'avoir toujours eu au moins une personne à qui parler, que ce soit un professionnel de la santé, un membre de ma famille ou mon ami.

La vie allait pas trop mal tant que j'étais chez moi (= chez ma mère), je ne sortait pas beaucoup, mais j'avais beaucoup de visites. D'être chez moi, prés de mes poches et de tout mon matériel me rassurait. J'avais donc beaucoup de mal à sortir longtemps de la maison. C'est ce qui m'a empêchée de me sentir à l'aise tant que j'ai eu ma stomie. J'avais sans arrêt peur de la fuite, des odeurs. Que le gens la voient.

C'est là, que je me demande si j'aurais du le dire à mes amis. Car j'avais beaucoup moins peur de tout ça quand j'étais dans ma famille que quand j'étais avec mes amis. Aprés coup, ils m'ont ne jamais avoir rien remarqué. Je suis donc contente d'avoir su la cacher. Mais est-ce que ça en valait la peine?

Suite à la remise en continuité (8 mois aprés), j'ai expliqué à mes amis ce qu'était une stomie. Quasiment tous n'avaient aucune idée de ce que c'était.
Je ne sais toujours pas si j'aurais du en parler. Tout le monde me dit que c'est rien, y a pas de raison d'être génée. Mais essayez de parler "d'anus artificiel" entre potes....
Sur cette dernière pensée, j'espère que ceux qui se sentiront concernés, donneront leur avis.

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Published by Amandine - dans Ma stomie
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commentaires

LECLERE AGNES 14/06/2014 16:07

bonjour, moi ma poche je ne la sentais pas pendant 6 mois et puis maintenant je mange beaucoup et elle se remplit sans arrêt et j'ai attrapé des brulures difficiles à partir. Mon infirmière de
l'hopital où j'ai été opérée ne me donne pas de conseils pour guérir des brulures. merci de m'aiguiller.

Amandine 15/06/2014 16:48



Bonjour,


Pour éviter les brulures, il faut bien découper le support pour que les selles ne puissent toucher la peau. Oui, facile à dire, plus difficile dans les faits ! 


Pour enlever les brulures quand la peau est déjà atteinte, je mettais :


- D'abord, de la poudre Orahesive pour cicatriser, un exemple ici : http://www.lilial.fr/stomie-accessoires-orahesive-poudre-convatec-7-23-307.html


- Ensuite un spray Cavilon pour protéger la peau : http://www.lilial.fr/creme-lingettes-spray-cavilon-film-protecteur-3m-7-19-313.html


Toutes ces indications m'ont été données par les infirmières-stomathérapeuthes que j'ai consultées. Si les infirmières que vous avez vues n'ont pas de réponse, il faut perséverer et en voir
d'autres. Si vous êtes sur la région parisienne, je peux vous donner des noms à Paris. 


A votre disposition pour plus de détails,


Amandine.



Lilo 21/02/2010 13:21


En fait la maladie de Crohn c'est une maladie des intestins qui est soit génétique ou héréditaire.
Elle se développe différement chez les patients pour ma part je l'es depuis 2002 et j'ai pas eut vraiment de mois de répit d'autres dirons que pendant un deux ans ça se calme mais bon pas pour
moi.
Alors la vie avec une maladie de Crohn c'est des crises fréquentes dans une journée avec pour ma part 10 à 15 fois des courses aux sanitaires, des douleurs dans le ventre qui me bloque les jambes
d'où des crampes fréquentes et des douleurs articulaires tout le temps. En plus j'ai un abcès lié à la maladie d'où des fièvres régulières.
Malgrès tout ça, je cherche à garder mon travail mais ça reste très dure surtout quand on perd 10 kg en 2 mois, la fatigue la faiblesse....et j'en passe.
J'ai pris tous les traitements possibles sur le marché, et j'étais toujours à un moment donné allergique, des tâches rouges version écrevisse sur la peau avec une sensation de chaleur qui monte au
cerveau, aussi le poumon gauche obstrué, des souffles au coeur, j'ai aussi eut les deux bras et les jambes bloqués pendant 1 mois..... ce qui a fait que j'ai du changer de traitement.
Là c'est le dernier traitement possible avant l'opération,on peut me couper des petits morceaux d'intestins mais je risque de me faire opérer tous les ans donc une stomie parraît plus correct pour
mon Doc.
Voilà pour le petit résumé de cette Maladie qui ne se lit pas dans le visage.


Amandine 10/03/2010 21:08


Effectivement, ça ne se lit pas sur le visage !
Je te félicite pour avoir gardé un pied au boulot, j'imagine que ce n'est pas facile. D'aprés les commentaires laissés sur le blog, on finit toujours par accepter et s'habituer à la stomie.

Je te souhaite beaucoup de courage, Tiens-nous au courant de la suite.

Amandine


Lilo 12/02/2010 17:02


Bonjour, je viens de découvir de blog et je le trouve très bien. Pour mon cas, je suis atteinte d'une maladie de Crohn depuis 2002 et aujourd'hui on me propose la stomie comme solution déffinitive
à mon calvaire. Je sais pas quoi faire beaucoup de monde me dis de le faire mais j'ai un peu peur il n'y a pas de retour en arrière que faire???


Amandine 15/02/2010 20:58


bonsoir,

Je connais uniqument le nom de la maladie de Crohn. Je ne connais pas les effets.
Peux-tu nous en parler un peu plus ?

La semaine dernière, j'ai rencontré un malade de rectocolite hémorragique (RCH) qui avait encore tout son côlon. Il faisait attention à ce qu'il mangeait depuis 15 ans.
Au début, on lui avait parlé de la stomie, mais la maladie n'a pas trop progressé, donc il a pu y échapper.

Tu as bien raison, quand tu dis qu'il n'y a pas de retour arrière !
Parle-nous des risques de garder ton côlon. On peut peut-être t'aider dans ta reflexion.

Amandine




esposito 03/04/2009 06:22

apres avoir lu ton histoire,qui m'a bcp touchee car moi meme je vis avec ma stomie,et crois moi je te trouve très courageuse.cela fait 3 ans que j'ai ètèe opèrè, faut dire quelle est definitive ma stomie je le vie très mal j'ai 41 ans et crois moi je ne me sent plus femme du tout je me sent mal dans mon corps jai un degout de moi et je sais que je ne pourais plus avoir une relation amoureuse.mais bon faut vivre avec,faire de l'avant ca m'a fait du bien d'en parlè chose que je ne fais pas ni meme dans le milieu hospitalier oui au début le temps de comprendre comment m'en ocupée je suis gener dans parle. s'il y a des personnes qui vivent la meme chose et qu'ils veulent bien le partager avec moi

relange sabrina 26/01/2009 18:17

Bonjour,

j'espere que vous allez bien?



Je suis étudiante infirmière en troisième année à LA VERRIERE (78320)

je réalise un travail centré sur la modification corporelle à la suite d’une intervention chirurgicale ainsi que sur l’utilisation de l’humour dans ce cas , dans le cadre de mon travail de fin étude.

Pour cela j’ai élaboré un questionnaire pour des personnes ayant subis une chirurgie mutilante.

Accepteriez vous que je vous envoie un questionnaire ?

Je vous remercie.

Amandine 26/01/2009 18:23


Bonjour,
Oui, pas de problème.
Tu peux m'écrire à amandine94@gmail.com.
A bientôt.