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Le Blog Tam-Tam :

  • : JF 24 ans partage expérience du cancer
  • : J'ai eu en octobre 2005 un cancer du côlon. Je suis en rémission depuis une CHIP en janvier 2007.
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15 septembre 2006 5 15 /09 /septembre /2006 14:44
Donc je sors de ma première chirurgie avec une stomie.

Petite parenthèse pour les personnes qui ne connaissent pas les stomies:
J'ai eu une colostomie gauche. Cela veut dire que mon côlon est coupé en deux, car il a fallut m'en retirer 30 cm. Suite à l'opération, on ne peut pas recoudre tout de suite les 2 bouts, il faut attendre 3 mois au moins. Je n'ai toujours pas compris pourquoi. Quoiqu'il arrive, il faut que les matières sortent de mon ventre, donc j'ai une incision sur la gauche de mon ventre sur ~4 cm. Mon côlon est abouché à cette incision. Je sais que pour les personnes ne connaissant pas du tout c'est difficile à imaginer, donc je vous ai mis un petit dessin:

Le bout du côlon qui est en haut est collé à mon ventre. Le petit rond rouge que vous voyez sur le dessin ressemble à ce que je pouvais voir sortir de mon ventre. C'est ce que l'on appelle communément un anus artificiel ou de décharge! Mais je préfère dire une stomie!

A l'hopital, je ne comprends pas ce que c'est. Je sens qu'il y aune activité au niveau de mon ventre, mais je ne veux pas savoir ce que c'est. Je veux sortir de cette hôpital et reprendre le boulot. On compte sur moi pour démarrer un projet. Je culpabilise de faire perdre du temps à mon équipe et de ne pas savoir quand ce fera mon retour.

Lorsque je sens que ma stomie est pleine, c'est un abus de langage, je devrais dire quand je sens que la poche est pleine. La stomie c'est le fait d'avoir le côlon abouché à la peau, les infirmières aimaient bien utiliser ce terme  : "abouché". Je ne comprenais pas ce qu'il voulait dire et elles ne savaient pas quel autre mot utiliser! Donc pour récupérer les matières, on s'appareille d'un support et d'une poche (ou d'une poche seule, cela dépend des modèles). Le support est collé sur la peau pour 5 jours environ. On pose une poche sur ce support, celle-ci tient comme un couvercle sur une boite en plastique. C'est d'ailleurs pour ça que certains les appellent des poches "tupperware".
 

Donc lorque je sentais que la poche était pleine, j'appelais une aide-soignante pour qu'elle me la change. Je crois que je n'ai quasiment jamais regardé ma stomie pendant mon séjour à l'hôpital. Et puis c'était tellement plus simple quand c'était les autres qui s'en occupait.

Les aides-soignantes ont vraiment été trés patientes avec moi. D'une part je les appelais dés que je sentais que mon côlon bougeait. En effet, suite à ma stomie, je sentais les mouvements de mon côlon du bas de mon ventre a droite jusqu'à la nouvelle sortie à gauche. C'était peut être du au fait que j'avais beaucoup maigri et que j'avais perdu le peu d'abdo que j'avais. Enfin, n'étant pas habituée à ça, j'avais tendance à m'inquiéter trés souvent et toujours sans raison!!!

De plus, je pensais régulièrement que ma poche était pleine. J'appelais une aide-soignante et quasiment 3 fois sur 4, la poche était vide de matière, mais contenait des gaz. Les fameux gaz que l'on nous met dans le côlon pour le gonfler pendant la chirurgie. Et jamais une aide-soignante ne m'a dit qu'il fallait que je la change seule ou que je les harcelait trop.

10 jours aprésl'opération, je suis toujours à l'hopital, je ne suis pas vraiment pressée de rentrer à la maison, car je serais obligée de gérer ma stomie seule. "Malheureusement" mon chirurgien préféré m'annonce que je suis prète à rentrer chez moi. Je suis trés contente, mais j'ai peur, je sais pas comment je vais m'en sortir, comment je vais faire pour cacher ma stomie, si je dois en parler.

Avant de partir je discute avec ma cousine au téléphone, elle me demande si j'ai une poche, c'est un choc! Je ne comprends pas pourquoi elle m'en parle, j'essaye de me mettre à sa place et j'essaye de comprendre comment elle a pu déduire que j'avais une stomie. A ma connaissance, elle ne fréquente pas particulièrement les hopitaux ni des personnes qui peuvent en avoir. Elle m'explique qu'elle sait que si on retire une partie du côlon, on peut avoir une stomie ensuite. Je ne me souviens plus comment elle avait su ça. Mais je me suis rendue compte que c'était  quelque chose que les gens connaissaient un peu. Personnellement avant d'en avoir une, j'imginais jamais que ça pouvait exister. 
Dans ma famille, il y a 2 aides-soignantes et une infirmière, donc si ma cousine qui n'est pas censée s'y connaître sur le sujet pense que je peux avoir une stomie, les autres connaissent déjà mon secret.

C'est vrai que ma première pensée fût de le cacher à tout le monde. Ma famille habite dans le Loiret, plus précisément à Gien (avec sa faïence et son musée de la chasse ;-) ), et moi je suis en région parisienne. Je leur avait donc demandé de ne pas venir me voir, car c'était trop loin et que j'étais trop fatiguée, enfin grâce à la distance, je n'ai eu aucune visite (excepté mon ami). Je pensais donc que je pouvais cacher ma stomie. Mais comme je ne les fréquentais pas régulièrement et que c'était ma famille, je me suis sentie obligée d'être franche avec eux. Je ne voulais pas non plus cacher ma situation, je savais que ça pouvait m'être utile de savoir que si je voulais en parler, eux, connaissaient mon état. Ce serait donc plus facile d'aborder ce sujet.

Par contre, j'ai choisi de ne pas en parler à mes amis. La plupart d'entre eux avaient mon âge et n'avaient aucune idée de la présence de ma nouvelle copine! Je comptais plutôt sur eux pour me remonter le moral. Pour ce faire, je choisis de leur dire que tout allait bien et que j'allais reprendre ma vie comme avant. Et que je souhaitais donc qu'ils agissent comme si je n'avais jamais fait escale à l'hôpital. Ils l'ont accepté et cela m'a beaucoup aidé.

Je voudrais revenir sur ce que je viens de dire! En effet, j'appelais ma stomie comme si c'était un être vivant... C'est un peu bizarre, je l'avoue, mais c'est vraiment l'impressoin que j'avais. On se rend compte rapidement que c'est quelque chose qui vit, au sens où elle n'est pas statique comme une cicatrice. Je la voyais changer de forme (plus ou moins rentrée dans le ventre), changer d'aspect ( la peau du côlon se régénère tous les 2 ou 3 jours). Je n'en suis pas devenue folle, rassurez-vous, mais je la représentais comme quelque chose d'ajouter à mon corps et qui était indépendant de moi. C'est difficile à expliquer. Mais je crois que ça ma permis d'en avoir moins honte, car je n'en étais pas responsable. J'avais mis une distance entre "elle" et moi.

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Published by Amandine - dans Ma stomie
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commentaires

Eric Blaise 22/01/2016 20:56

Je connais beaucoup de gens qui ont dû avoir un stomie. La plupart de ces gens ont dû avoir la dernière partie des intestins couper à cause de la chimiothérapie. Au début, c'était difficile de vivre avec ceci cars ils ne pouvaient pas contrôler leurs intestins et il y avait la flatulence qui a été plutôt gênante que rien d'autre. Après un moment, on ils s'habituaient.

Amandine 22/01/2016 21:46

Merci pour ton commentaire.
Effectivement c'est dur au début, mais comme c'est comme tout. Quand on doit vivre avec, on s'habitue.

françoise 08/09/2010 13:22


Merci Amandine de m avoir répondu; j espère que j aurai le courage d accepter cette intervention, tes commentaires et tes résultats encourageants vont sans doute m aider. Car si je ne la fais pas,
je suppose que l issue sera fatale!! As tu entendu de bons commentaires sur le centre de Lyon?? Merci de m écrire et de m aider à faire le bon choix; amicalement


lebegue 07/03/2010 00:19


moi je regrette ma poche je l ai eu pentand 7 mois la douleur est pire qu avant toujoud plus de sang dans les selles


Amandine 10/03/2010 21:03


Bonsoir,

La présence de sang dans les selles n'est pas définitve ? J'espère que tes mèdecins cherchent à les supprimer.
Explique-nous un peu plus ton histoire, si tu le souhaites la partager avec nous.

Amandine


maryse 25/09/2009 15:55


Je suis emue par votre courage et de votre force pour en parler.Une de mes amies vat devoir malheureusement avoir recours a ce systéme ,Merci de parler de cet acte avec autant de simplicité et je
vous souhaite de vite guerir merci


Fabienne - Fondation contre le Cancer 11/10/2006 10:37

Bonjour,
Je viens de découvrir votre blog. J'espère que tout va mieux maintenant. Merci de nous faire partager votre expérience. Je suis convaincue que partager son vécu peut être d'un grand soutien pour ceux qui vous lisent et qui vivent peut-être le même genre d'épreuves... et puis pour vous également. Je reviendrai vous lire régulièrement!
N'hésitez pas à visiter notre blog (http://cancer.skynetblogs.be) et si le coeur vous en dit à y placer un commentaire...